Archivio annuale 2018

TROFEO FORMENTON

TROFEO FORMENTON: WE WILL CARE E CENTRO VELICO CAPRERA, ANCORA UNA VOLTA, UNITI PER UN GRANDE TRAGUARDO!

Il Centro Velico Caprera e We Will Care Onlus sono fra i protagonisti della trentesima edizione del Trofeo Mario Formenton, la regata velica più affascinate dell’estate, in programma il 20 agosto. In un clima di condivisione e sano agonismo, questo appuntamento vede sfidarsi imbarcazioni di ogni tipo e skipper di ogni livello in uno spettacolare percorso che da Porto Rafael si snoda per circa 21 miglia, fra Barrettini, Budelli, Spargi, Punta Paganetto e Porto Pollo.

Per l’occasione, il Centro Velico Caprera schiera sulla linea di partenza tre imbarcazioni: una di queste partecipa con un equipaggio d’eccezione, costituito da due suoi istruttori e quattro allieve che si sono formate alla vela aderendo al programma “Pazienti a Bordo”, il progetto realizzato grazie a una collaborazione con l’Università Statale di Milano, l’Istituto Europeo di Oncologia e We Will Care Onlus, l’associazione che promuove il supporto psicologico dei pazienti oncologici e dei loro familiari, con l’obiettivo di elaborare metodologie all’avanguardia destinate al recupero emotivo di chi ha vissuto l’esperienza di un tumore.


“Pazienti a Bordo” coniuga un percorso di psicoterapia con l’impatto emotivo dell’esperienza velica e ai benefici emozionali e fisici dello straordinario paesaggio de La Maddalena. Il progetto, infatti, dimostra la possibilità di un innovativo approccio psicologico alla cura del paziente oncologico che sfrutta le metafore offerte dalla vela e dal mare per lavorare sulla ricostruzione emotiva dell’individuo. Il vento cambia, il mare è imprevedibile, ma è necessario imparare a tenere la rotta: questo è lo spirito che bisogna adottare durante l’esperienza di malattia per attraversarla e superarla al meglio.  E il successo è dimostrato proprio dalla partecipazione di questo team al Trofeo. Le quattro allieve sono infatti riuscite a confrontarsi con se stesse e il mare nell’ambito della scuola di vela, arrivando così a prendere parte a uno degli eventi più coinvolgenti della nautica in Italia.


Non resta che aspettare il 20 agosto per augurare buon vento ai team del Centro Velico Caprera, con la speranza che i suoi equipaggi si distinguano nell’area di regata come è accaduto durante la scorsa edizione, quando il Centro Velico Caprera ha conquistato il primo e il secondo posto nella sua classe.

Per maggiori informazioni sulla regata www.trofeoformenton.it

 

 

 

 

 

 

Condividi il nostro progetto
  • 104
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Burnout Go Out

Un corso per oncologi, progetto pilota di un corso di formazione  che partirà a settembre presso l’Università degli Studi di Milano.

Parte oggi 21 luglio 2018, presso il Centro velico Caprera , Burnout Go Out, progetto  coordinato scientificamente dalla prof.ssa Gabriella Pravettoni, Direttore della Divisione di Psico-oncologia dello IEO.  e Professore Ordinario della Statale. Incontri di psicologia, ma anche lezioni di vela per aiutare i medici di questa specializzazione ad affrontare lo stress prodotto dal lavoro in corsia e dalla frequentazione quotidiana del dolore dei malati.

Sono quotidianamente a contatto con il dolore di pazienti e famiglie, si trovano di fronte a richieste sempre più frequenti di gestione di stress lavoro-correlato e per questo, talvolta, anch’essi hanno bisogno di un sostegno fattivo, di un percorso guida che li aiuti a mantenere elevata la lucidità e la qualità delle prestazioni professionali che rischia di essere altrimenti inficiata da modalità lavorative psicologicamente usuranti.

I medici oncologi sono esposti sempre più spesso alla sindrome del burnout che sta assumendo, nell’ambito della categoria, dimensioni particolarmente rilevanti. Si fa pertanto stringente l’esigenza di trovare adeguate ed efficaci contromisure.

Una settimana di incontri di formazione psicologica sul burnout in oncologia e soprattutto sulle possibili strategie di contrasto, cui si affianca quotidianamente un corso di vela, funzionale agli scopi formativi del progetto.

La vela diventa, in questo modo, una esperienza pratica in cui tradurre concretamente i principi teorici, grazie al lavoro in equipaggio, metafora tangibile del lavoro in equipe e della capacità di chiedere aiuto, affidare ruoli, suddividere competenze e responsabilità, comprendere, riconoscere e gestire quelle componenti emotive che poi accompagnano intensamente l’attività degli oncologi negli ospedali e negli studi medici. L’isola di Caprera, con l’assenza di richiami alla vita frenetica di tutti i giorni e alle sovrastrutture imposte all’individuo, ben si presta all’obiettivo dichiarato dagli organizzatori. Del resto, l’aumento dei casi registrati in campo oncologico richiede interventi mirati: i numeri dicono che in Europa circa il 70% dei giovani oncologi soffre di questo problema, in Italia non è ancora sufficientemente affrontato, almeno come richiederebbe la delicatezza dell’argomento.

“Non esistono strumenti per contrastare questo fenomeno, non ci sono, ad esempio, figure specifiche negli ospedali capaci di sostenere i medici oncologi, che devono quindi cavarsela in autonomia – dichiara Marina Chiara Garassino, Presidente di Woman For Oncology Italy.” Burnout Go Out, progetto di We Will Care Onlus, sviluppato e proposto da Gabriella Pravettoni, professore ordinario di Psicologia delle Decisioni all’Università Statale di Milano e Direttore della Divisione di Psico-Oncologia dello Istituto Europeo di Oncologia (IEO) è una prima risposta a questa tematica.

Un progetto pilota da cui si svilupperanno due iniziative, la prima con l’obiettivo di censire nel dettaglio le categorie mediche più colpite dalla sindrome in ambito oncologico, generalmente donne e giovani, la seconda con cui dotare proprio le donne di strumenti calibrati per affrontare meglio questo ostacolo.
Il fenomeno in Italia è sottostimato, c’è meno la cultura del supporto al medico. Invece va dato a questi professionisti il bagaglio di strumenti per salvaguardarsi in termini cognitivi e relazionali. 

Condividi il nostro progetto
  • 242
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

SOSTIENI L’EQUIPAGGIO

Ciao!
Lo sai che la nostra Onlus We Will Care promuove il supporto psicologico e il potenziamento delle risorse emotive, psicologiche e decisionali dei pazienti oncologici?
E sai anche che questi aspetti sono FONDAMENTALI per migliorare l’efficacia della terapia e la qualità di vita?Se lo sai, forse hai anche già sentito parlare del nostro progetto “Pazienti a Bordo”.
Da Maggio e Ottobre 2018, ben 150 pazienti trascorreranno, grazie al supporto finanziario di We Will Care, un’intera settimana sull’isola di Caprera per vivere l’esperienza unica di un corso di vela, svolto in collaborazione con il Centro Velico Caprera, accompagnato da un percorso di psicoterapia.150 posti sembrano tanti, ma in realtà sono molto pochi per soddisfare le centinaia di richieste che ci sono pervenute e che purtroppo non riusciremo ad accogliere.Se anche tu credi come noi, e come tutte le nostre pazienti, in questo e nei nostri futuri progetti, aiutaci a FARE di PIU’!

Come? Sostenendo il tuo equipaggio del cuore!

A partire da oggi, infatti, i 10 equipaggi, composti ognuno da 15 pazienti, si sfideranno per raccogliere fondi e permettere ad altre donne di vivere a loro volta questa esperienza unica.

L’equipaggio che raccoglierà più fondi vincerà … SORPRESA!

Ogni giorno pubblicheremo su www.wewillcare.it il Diario di Bordo dell’equipaggio presente sull’isola, ti aggiorneremo con foto, brevi video e divertenti aneddoti.

Sostieni l’EQUIPAGGIO del tuo <3, contribuisci con una DONAZIONE libera e aiutalo a vincere questa divertente e onorevole sfida!

Scegli il tuo equipaggio:

clicca su DONA ORA, condividi con i tuoi amici e invita loro a fare altrettanto. La RIVOLUZIONE SOLIDALE inizia da te!

Per qualsiasi informazione o dubbio ci trovi qui: info@wewillcare.it.

Condividi il nostro progetto
  • 1.4K
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Pazienti a Bordo: la mostra

Dal 21 al 29 Marzo  alla Statale di Milano

Una mostra fotografica e un progetto scientifico per una nuova dimensione della Cura.

 

In mostra alla Statale nella prima settimana di primavera le immagini-testimonianza di un gruppo di donne che insieme alle loro psicologhe e agli istruttori del Centro Velico Caprera hanno trasformato la navigazione a vela in un’esperienza di profonda ricostruzione emotiva dopo la malattia.

Il vento cambia, il mare è imprevedibile, ma dobbiamo imparare a tenere la rotta. E lo stesso dobbiamo fare durante l’esperienza di malattia per attraversarla e superarla al meglio senza lasciarci travolgere.

E’ questo il messaggio al centro della Mostra fotografica PAZIENTI A BORDO. Racconto per immagini di donne che sanno navigare in acque agitate” organizzata dal Centro Velico Caprera e dall’Università Statale di Milano, in collaborazione con We Will Care Onlus.

La mostra nasce dal progettoPazienti a bordo”, partito l’estate scorsa a Caprera con il contributo iniziale dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) ed ora finanziato da We Will Care, la nostra Onlus nata per offrire gratuitamente supporto psicologico ai pazienti oncologici, valorizzandone le risorse e l’autonomia in ogni fase del percorso di cura.

La seconda edizione di “Pazienti a bordo”, in programma per l’estate prossima a Caprera, confluirà in una ricerca scientifica che ha l’obiettivo di elaborare metodologie all’avanguardia destinate al recupero emotivo di chi ha vissuto l’esperienza di un tumore e che coinvolgerà 150 pazienti, che verranno selezionate nelle prossime settimane. Le partecipanti saranno ospiti grazie ai fondi raccolti da We Will Care e al contributo del Centro Velico Caprera.
Le pazienti interessate possono inviare una mail info@wewillcare.it indicando nome, cognome e recapito telefonico e saranno ricontattate per un primo colloquio.

L’inaugurazione della mostra, che si terrà il 21 marzo, alle ore 17.30, è preceduta dalla conferenza stampa – sempre il 21 marzo, ma alle ore 10.30 in Sala di Rappresentanza, a cui parteciperanno le pazienti insieme al rettore Gianluca Vago, a Paolo Martano, presidente del Centro Velico Caprera, e a Josefa Idem, campionessa mondiale e olimpica di canoa. Modera Gabriella Pravettoni.

 

 LA MOSTRA

“PAZIENTI A BORDO. Racconto per immagini di donne che sanno navigare in acque agitate”

Loggia del cortile d’onore dell’Università degli Studi di Milano

Via Festa del Perdono, 7 – Dal 21 al 29 marzo 2018

Ingresso libero e gratuito dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 19.00

Invito Mostra

 

Condividi il nostro progetto
  • 148
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

La chemioterapia e la caduta dei capelli

Caduta dei capelli

Uno gli aspetti psicologicamente più difficili da affrontare quando ci si ammala di cancro, è sicuramente la caduta dei capelli. I capelli sono parte integrante dell’immagine corporea di sé e la loro caduta espone spesso a difficoltà non solo personali ma anche sociali. Una persona completamente priva di capelli rimanda immediatamente, nell’immaginario collettivo, alla malattia. Spesso la caduta dei capelli è vissuta dai malati come una sorta di immediata dichiarazione al mondo: “sono malata, ho il cancro”.
Molti pazienti, inoltre vivono la caduta come una perdita di bellezza e appeal sessuale. I giovani e le donne sembrano essere le categorie di pazienti più soggette a disagi psicologici derivanti da questo effetto collaterale. Questi disagi si possono manifestare attraverso sentimenti anche forti di rabbia, ansia, cattivo umore fino alla depressione.

Tuttavia, ci sono pazienti che non vivono la caduta dei capelli in modo drammatico, perché vedono l’evento come “il minore dei mali” rispetto alle difficoltà e alle ansie che l’ammalarsi di cancro provoca e vedono la perdita dei capelli come la conseguenza di una terapia molto forte, ma che li aiuterà e a stare meglio e guarire.

Ma è il cancro la causa della caduta dei capelli?

Ovviamente no, ciò che ne causa la perdita sono gli effetti collaterali di alcune delle terapie anti tumorali più diffuse. Vediamo in modo sintetico quali:

  • La chemioterapia: i farmaci utilizzati nella chemioterapia hanno la funzione principale di aggredire le cellule tumorali riducendone o inibendone la crescita. Spesso, tuttavia, la loro azione non si limita alle cellule tumorali e vengono aggredite anche altre cellule sane, come, ad esempio, i follicoli dei capelli e dei peli. Non tutti i chemioterapici causano, di per sé, la caduta dei capelli. Molto spesso il fenomeno si manifesta a diversi livelli di intensità (dal semplice diradamento dei capelli fino alla caduta totale di capelli e peli in tutto il corpo) e ciò dipende sia dal tipo di farmaco utilizzato, sia dalla combinazione di più farmacia sia, in ultimo, dalla quantità, intensità e durata del trattamento chemioterapico.
  • La radioterapia: utilizza radiazioni ionizzanti ad alta energia prodotte o da appositi macchinari o da sostanze radioattive. La funzione della radioterapia è quella di distruggere le cellule tumorali riducendo le dimensioni del tumore, in molti casi fino alla sua scomparsa. Le radiazioni talvolta distruggono anche cellule sane e, tra queste, anche i bulbi piliferi. Anche per la radioterapia, come per la chemio, la caduta dei capelli è variabile. In teoria i capelli sono preservati se il cuoio capelluto non rientra nel cosiddetto “campo di irradiazione”.
  • Altri trattamenti: in alcuni casi anche altri trattamenti, come ad esempio i trattamenti ormonali, possono influire sulla salute dei capelli e renderli più radi, fragili o secchi.

Qualsiasi tipo di terapia dobbiate affrontare il vostro oncologo sarà in grado di darvi tutte le informazioni necessarie anche in merito alla caduta dei capelli. Affidatevi ai professionisti e non abbiate timore di chiedere!

Quando cadono i capelli?

I capelli, di solito iniziano a cadere nel giro di alcune settimane dall’inizio della terapia (in linea generale sia con la chemioterapia sia con la radioterapia). La caduta inizia tipicamente con la caduta di alcune ciocche di capelli sia mentre si lavano o si spazzolano sia durante la notte. La perdita dei capelli può essere a chiazze o coinvolgere, progressivamente, tutta la testa. In alcuni rarissimi casi la caduta è molto repentina: nel giro di un paio di giorni i pazienti restano completamente calvi

I capelli ricrescono?

Nella stragrande maggioranza dei casi i capelli ricrescono. È possibile che la ricrescita inizi già mentre si stanno ancora assumendo le terapie. Con la radioterapia i capelli ricrescono, solitamente, nel giro di 6 mesi dal termine della terapia. Inizialmente i capelli sono molto sottili ma con il tempo la capigliatura torna folta come prima. I “nuovi” capelli possono essere più ricci o più fini di prima e in alcuni casi possono anche essere di colore leggermente diverso.

Solo in alcuni rarissimi casi è possibile che i capelli non ricrescano più o che ricrescano solo a chiazze.

È possibile prevenire la caduta dei capelli?

Tutti i trattamenti per la prevenzione della caduta sono, ad oggi sperimentali e non vi è evidenza scientifica certa che siano efficaci. I metodi che sembrano, comunque avere maggiori risultati, sono quelli fisici. Tra questi ci sono le cuffie termiche o cuffia di ghiaccio riduce il flusso di sangue ai follicoli attraverso un processo di vaso costrizione, durante il momento di massima concentrazione del farmaco chemioterapico. In questo modo viene notevolmente limitato l’assorbimento del farmaco al livello cellulare. Questo metodo ha effetti collaterali quali cefalee, disagio fastidio per la sensazione di freddo localizzata. Un metodo analogo ma con meno effetti collaterali sembra essere la scalp cooler o cuffia ipotermica, questa riduce, in modo costante e graduale, la temperatura della testa a circa 4 gradi centigradi. In tutti e due i metodi il successo del trattamento varia molto da paziente a paziente, dal tempo e dal tipo di farmaci chemioterapici assunti.

La cuffia termica è attualmente disponibile solo in alcuni ospedali e centri di eccellenza.

Parrucche e toupet:

Un modo per nascondere la caduta dei capelli è l’utilizzo di parrucche e toupet che si trovano disponibili in diverse varietà di pettinature e colori. Un bravo parrucchiere di fiducia può dare consigli per la scelta della parrucca più adatta.

Cappelli e foulard

Un’altra alternativa molto diffusa per nascondere la perdita dei capelli è l’utilizzo di cappelli di colori e stili differenti e di foulard che sono leggeri e facili da indossare. Prediligere sempre cotone, lana leggera e tessuti misti perché seta e simili hanno tendenza a scivolare facilmente.

Alcuni consigli che potrebbero essere utili:

  • Accorciare i capelli prima di sottoporsi alle terapie antitumorali così da minimizzarne la caduta;
  • Durante le terapie utilizzare shampoo non aggressivi;
  • Spazzolare i capelli con molta delicatezza e non utilizzare il phon/casco a temperature troppo elevate;
  • Non legare i capelli perché l’elastico perchè potrebbe rovinarli ulteriormente;
  • Seguire una dieta alimentare sana e bilanciata;
  • Usare tinte e shampoo coloranti a base naturale;
  • Utilizzare oli naturali se il cuoio capelluto dovesse risultare secco e/o dare prurito;
  • Usare federe di fibre 100% naturali;
  • Nel caso in cui dovessero cadere i peli ascellari usare solo borotalco o prodotti a base di cristalli naturali;
  • Mettere in risalto altre caratteristiche o utilizzare gioielli per distogliere l’attenzione dai capelli.

Quando i capelli cominciano a ricrescere

  • Fare lo shampoo con una crema d’acqua idratante e non usare shampoo curativi che potrebbero irritare il cuoio capelluto;
  • Sottoporsi a tinte o a shampoo colorati solo quando i capelli saranno abbastanza lunghi; meglio utilizzare sempre prodotti naturali;
  • Non sottoporsi a trattamenti se il cuoio capelluto è squamoso, infiammato o sensibile.

 

Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica.
Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, We Will Care Onlus declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
 Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la trasmissione in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico o meccanico, comprese fotocopie, registrazioni o altro tipo di sistema di memorizzazione o consultazione dei dati sono assolutamente vietate senza previo consenso scritto di We Will Care Onlus.
Condividi il nostro progetto
  • 1
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Come comportarsi al lavoro

  • Mansioni lavorative:

    • Il malato di cancro con certificato di disabilità ha diritto di essere assegnato a mansioni adeguate alla sua capacità lavorativa.
    • Ha diritto di occuparsi di mansioni equivalenti o inferiori alle proprie nel caso in cui le sue condizioni di salute si aggravino
  • Lavoro notturno:

    • Il malato di cancro ha il diritto di non essere assegnato a turni notturni presentendo un certificato di non-idoneità rilasciato dal medico competente o da una struttura sanitaria pubblica
    • Il malato di cancro già addetto a turni notturni ha il diritto di chiedere e ottenere l’assegnazione a lavori equivalenti in orario diurno, purché esistenti e disponibili
  • Rapporto di lavoro part time (tempo parziale):

    • Il malato di cancro, che desidera lavorare dopo la diagnosi e durante la terapia, ha diritto a forme di flessibilità lavorativa come il passaggio al tempo parziale
    • Il malato di cancro, lavoratore full time, ha diritto di chiedere ed ottenere dal datore di lavoro il passaggi a part time, conservando il diritto al suo posto di lavoro originario finché il miglioramento delle sue condizioni di salute non gli permetta di riprendere il normale orario di lavoro
    • Il malato di cancro, una volta diventato lavoratore part time, ha diritto di precedenza nelle assunzioni a tempo pieno per terminare compiti analoghi o equivalenti a quelli oggetto di lavoro part time
    • I familiare del malato di cancro hanno priorità nel chiedere il passaggio da full time a part time
  • Telelavoro:

    • Il malato di cancro, nel caso in cui voglia continuare a lavorare durante le terapie senza recarsi in ufficio, ha diritto di domandare al datore di lavoro di svolgere le sue mansioni da casa.
    • Se il datore di lavoro dovesse accogliere tale richiesta è necessario formalizzarla in un accordo scritto in cui vengano definiti tutti i dettagli ( termine di eventuali consegne, presenza saltuaria a riunioni, termine della modalità di telelavoro e rientro in ufficio ecc.)
    • Il malato di cancro ha diritto di rifiutare la proposta di telelavoro offertagli dal suo datore senza subire alcuna ripercussione
  • Assenze durante la malattia:
    • Non esiste una normativa organica che regolamenti le assenze causate da malattie oncologiche e dalla necessità di sottoporsi a eventuali terapie
    • Esistono contratti collettivi nazionali di lavoro e circolari ministeriali che prevedono disposizioni per tutelare i lavoratori affetti da patologie gravi e/o invalidanti
    • Il lavoratore che non si sente in grado di lavorare durante il periodo delle terapie, o che debba assentarsi da luogo di lavoro per visite mediche o esami ha diritto di usufruire di strumenti giuridici per tutelare il posto di lavoro e lo stipendio
  • Indennità di malattia:

    • Il malato di cancro che non sia in grado di portare a termine i sui compiti a causa della patologia e delle conseguenze ad essa legate ha il diritto di assentarsi dal luogo di lavoro per il periodo necessario per cure e terapie fino al momento della guarigione.
    • Il malato di cancro nonostante l’assenza ha diritto di conservare il suo posto di lavoro e di ricevere un’indennità adeguata alla retribuzione
    • Il malato di cancro ha diritto all’anzianità di servizio per il periodo di assenza causato dalla malattia
    • Nel caso in cui la legge non stabilisse forme equivalenti di previdenza o assistenza, il malato di cancro ha diritto alla retribuzione ( a carico del datore di lavoro) o a un’indennità di malattia ( a carico dell’INPS)
    • Il datore di lavoro ha diritto di retrocedere dal contratto solo la scadenza del periodo di comporto previsto dalla legge ( il periodo di comporto è quell’arco di tempo, stabilito dal CCNL, durante il quale il datore di lavoro non può licenziare il lavoratore affetto da patologie gravi)
    • I CCNL non dispongono di ordinamenti omogenei riguardanti l’assenza per malattia e il periodo di comporto: è necessario prendere visione e verificare cosa preveda il proprio contratto
    • Nel caso in cui le terapie antitumorale abbiano una scadenza ciclica è possibile farsi rilasciare dal medico curante un certificato unico che attesti la necessità di trattamenti ricorrenti; tale certificato viene inviato dal medico direttamente all’INPS
  • Assenze per terapie salvavita:

    • Alcuni CCNL del pubblico impiego e, in certi casi, anche del settore privato prevedono per le patologie oncologiche che richiedono terapie salvavita, che i giorni di ricovero ospedaliero, di trattamenti in day hospital e/o assenze per sottoporsi alle terapie siano esclusi dal conteggio dei giorni di assenza per malattia normalmente previsti e che sia interamente retribuiti
  • Permessi e congedi lavorativi:

    • I permessi e i congedi dal lavoro di cui i lavoratori riconosciuti invalidi o con handicap grave e i rispettivi familiari che li assistono sono regolamentati da norme specifiche.
    • Permessi lavorativi: una volta ottenuta l’attestazione dello stato di handicap in situazione di gravità, sia il lavoratore con disabilità sia il familiare che lo assiste possono usufruire di permessi retribuiti
    • Permessi lavorativi per eventi e cause particolari: il lavoratore ha diritto di usufruire di un permesso lavorativo di 3 giorni all’anno per decesso o documentata grave infermità del coniuge, di un parente entro il secondo grado o del convivente
    • Congedo per cure agli invalidi: il riconoscimento di un’invalidità superiore al 50% dà diritto a 30 giorni all’anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche a cui è necessario sottoporsi a causa di tale stato di invalidità
    • Congedo straordinario biennale retribuito: il lavoratore dipendente, coniuge convivente del malato portatore di handicap grave ha diritto a un periodo di congedo straordinario retribuito, non necessariamente continuativo, fino a un massimo di 2 anni. Tale diritto è riconosciuto nell’ordine anche ai genitori anche non conviventi, al figlio convivente, al fratello o alla sorella conviventi con il portatore di handicap grave
    • Congedo biennale non retribuito per gravi motivi familiari: il lavoratore ha diritto a un periodo di congedo non retribuito, anche non continuativo, per gravi e attestati motivi familiari fino a un massimo di 2 anni, durante i quali conserva il posto di lavoro ma non può svolgere alcuna attività lavorativa
  • Lavoratori autonomi e liberi professionisti:

    • I lavoratori autonomi iscritti alla gestione separata INPS, nel caso in cui siano costretti a sospendere temporaneamente la propria attività a causa della patologia e delle terapie oncologiche, hanno diritto all’indennità di malattia ed eventualmente all’indennità di degenza ospedaliera .
    • I liberi professionisti iscritti alle rispettive casse previdenziali devono attenersi alle diverse forme di sostegno o assistenza previste dal regolamento di ciascuna cassa
  • Prestazioni assistenziali:

    • Qualunque beneficio assistenziale deve essere presentato all’INPS per via telematica.
    • La procedura telematica prevede due fasi: il certificato medico digitale, che deve essere rilasciato da un medico accreditato e la domanda per l’accertamento dello stato di invalidità e di handicap che deve essere inviata direttamente dal richiedente.
    • E’ prevista anche un’indennità di accompagnamento ove la malattia comporta un’invalidità pari al 100% e il malato ha problemi di deambulazione e non è più autonomo nelle normali attività della vita quotidiana.
  • Sistema previdenziale:

    • Il malato di cancro assicurato presso l’INPS ha diritto eventualmente ad assegno di invalidità, pensione di inabilità e assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa ai pensionati per l’inabilità.

 

Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica.
Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, We Will Care Onlus declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
 Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la trasmissione in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico o meccanico, comprese fotocopie, registrazioni o altro tipo di sistema di memorizzazione o consultazione dei dati sono assolutamente vietate senza previo consenso scritto di We Will Care Onlus.
Condividi il nostro progetto
  • 1
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Che cos’è la fatigue?

La fatigue in oncologia: un nome complesso, tante variabili.

Si stima che circa l’80-90% dei pazienti in trattamento con radio e/o chemioterapia riferisca, tra i sintomi più frequenti e invasivi, proprio la fatigue.

Secondo il Comprehensive Cancer Network la fatigue può essere definita come una “una sensazione soggettiva, stressante, persistente di stanchezza o spossatezza correlata al cancro o al suo trattamento, non proporzionale all’attività eseguita, che interferisce con le abituali attività e che spesso non è alleviata dal sonno o dal riposo”.

La fatigue impatta in maniera importante sulla qualità di vita del paziente e in particolar modo sulla capacità di lavorare, sulla possibilità di vivere la quotidianità e sulla vita sessuale con conseguenze sociali ed economiche talvolta devastanti. (Stone et al., 2000)[1]

Sintomi

La maggior parte dei pazienti riferisce, spesso, di non riuscire a svolgere le normali attività della vita quotidiana, come cucinare, riordinare casa, rifare il letto o farsi la doccia e pettinarsi. Si sentono perennemente stanchi, senza forze e senza energie, con la sensazione costante di essere svuotati.  A tutto ciò spesso si associa la sensazione di avere la testa vuota o essere colti da vertigini, ritrovarsi con il fiatone anche dopo una leggerissima attività fisica come ad esempio spostarsi da una stanza ad un’altra. Questo tipo di stanchezza sembra, al malato, assolutamente sproporzionata rispetto agli impegni quotidiani.
Vengono riportati anche sintomi quali difficoltà a ricordare le cose, a prestare attenzione e a decidere anche su cose molto banali. Anche il tono dell’umore è coinvolto e i pazienti riferiscono di avere sbalzi d’umore frequenti, si commuovono troppo facilmente; tendono spesso al ritiro sociale e diminuisce il desiderio sessuale.

Cause

Non è facile identificare in modo univoco le cause della fatigue poiché essa è un sintomo moltidimensionale, ossia coinvolge aspetti estremamente diversi tra loro ma, allo stesso tempo strettamente correlati.

La maggior parte dei ricercatori concorda sul fatto che la fatigue sembrerebbe correlata a:

  • il cancro e le sue complicanze (anemia, turbe elettrolitiche, disidratazione, anoressia/cachessia, insufficienza epatica, renale e cardiaca, ipossia, insufficienza corticosurrenalica, febbre, deficit neurologici);
  • i trattamenti specifici e i possibili effetti collaterali (chemioterapia, radioterapia, terapie a bersaglio molecolare, ormonoterapia, immunoterapia, chirurgia);
  • sintomi fisici legati alla malattia o ai trattamenti (dolore, dispnea, difficoltà a deglutire, perdita di appetito);
  • comorbilità (ipotiroidismo, diabete mellito, scompenso cardiaco, malattie cardiovascolari, infezioni, broncopneumopatia cronica ostruttiva)
  • uso di farmaci non connessi alla terapia antitumorale (oppioidi, farmaci psichiatrici, antistaminici, beta-bloccanti, corticosteroidi) [2].

A questi aspetti più “fisici” si affiancherebbero aspetti psicologici e comportamentali quali, ad esempio: ansia, depressione, insonnia, diminuita attività fisica e difficoltà ad alimentarsi.

I rimedi esistono?

Fortunatamente si, esistono alcuni rimedi e alcuni interventi che, seppure non eliminano del tutto la fatigue, aiutano ad alleviarne gli effetti più debilitanti.

Come sempre il primo e più importante dei passi da fare è parlarne con il proprio medico e con l’équipe dei curanti. Può essere utile, per iniziare, utilizzare un “diario della fatigue” in cui registrare i momenti della giornata in cui i sintomi sono più debilitanti, questo darà la possibilità di trovare con il medico le strategie di intervento più adatte.

In linea generale la comunità scientifica concorda sul fatto che la fatigue può essere ridotta attraverso l’integrazione di differenti strategie:

L’esercizio fisico

Anche se potrebbe richiedere molto sforzo per alzarsi e muoversi, è importante svolgere una, anche blanda, attività fisica che, di per sé, può ridurre l’affaticamento. Gli studi dimostrano che i malati di cancro che si allenano sono meno stanchi e depressi. Dormono anche meglio dei pazienti che non si allenano.

La dieta

 

Molti pazienti non sono in grado di mangiare normalmente e perdono peso. Ciò può essere dovuto alla nausea correlata al trattamento, al vomito e alla mancanza di appetito. Chiedi al tuo medico dei consigli nutrizionali o di inviarti a un nutrizionista. Questo esperto può lavorare con te per assicurarti di avere abbastanza calorie, liquidi, proteine ​​e altri nutrienti per aiutare a prevenire l’affaticamento e aumentare l’energia.
Una corretta alimentazione è importante per mantenere un adeguato stato nutrizionale e per contrastare un eventuale calo di peso, prevenendo e riducendo la fatigue.

Il sonno e il riposo

 

Molte persone affette da cancro soffrono di disturbi del sonno. Tali disturbi possono essere ridotti usando metodi di rilassamento, assumendo caffeina solo al mattino, cercando di mantenere dei ritmi sonno veglia regolari come ad esempio, andare a dormire ed alzarsi sempre alla stessa ora ogni giorno. È importante risparmiare energia e svolgere solo le attività più importanti quando si ha più energia. Muoviti ed esercitati quando sei ben riposato e hai più energia. Sii realistico sui tuoi limiti e non essere duro con te stesso. Inoltre, non essere troppo timido o troppo orgoglioso per accettare l’aiuto. Lascia che gli altri si occupino delle faccende domestiche, che svolgano per te piccole commissioni o che ti accompagnino in macchina quando non te la senti di fare da solo.

Il sostegno psicologico

 

La fatigue ha anche, nella maggioranza dei casi, una forte componente psicologica. La diagnosi, le terapie, la paura per l’esito della malattia causano spesso ansia, depressione, attacchi di panico, insonnia e sbalzi d’umore.  Ciò può essere aggravato da condizioni di disagio psicologico preesistenti. Il supporto psicologico può essere un valido aiuto per affrontare e ridurre i sintomi della fatigue.
La psicoterapia, individuale o di gruppo, può essere un valido strumento per affrontare il disagio psicologico.

Infine, ricordiamo che altri tipi di interventi utili possono essere le tecniche di rilassamento, il biofeedback e la mindfulness.

[1] Tomlinson D, Diorio C, Beyene J, Sung L. Effect of exercise on cancer-related fatigue: a meta- analysis. Am J Phys Med Rehabil. 2014 Aug;93(8):675-86. doi: 10.1097/PHM.0000000000000083.
[2] http://www.recentiprogressi.it/allegati/01740_2015_01/fulltext/07_Prospettive%20-%20Fatigoni.pdf
Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica.
Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, We Will Care Onlus declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
 Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la trasmissione in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico o meccanico, comprese fotocopie, registrazioni o altro tipo di sistema di memorizzazione o consultazione dei dati sono assolutamente vietate senza previo consenso scritto di We Will Care Onlus.
Condividi il nostro progetto
  • 14
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Empowerment: chi decide cosa?

Empowerment: dalla diagnosi alla cura chi decide cosa?

Capita spesso, quando ci si ammala di avere la sensazione di “perdere il controllo” su di sé e sul proprio corpo. La diagnosi prima e le decisioni in merito alle cure, poi, vengono spesso vissute come un tornado che travolge e spazza via tutte le certezze fino a quel momento acquisite.
Si ha la sensazione di aver perso, e di non riuscire a ritrovare, la propria capacità di empowerment.

Ma che cos’è l’empowerment?

Il dizionario lo definisce come: “la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell’ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale”.

Ma come si concilia il controllo sulle proprie scelte con il fatto che ci si trova difronte ad una realtà sconosciuta, con termini che spesso non si conoscono e non si comprendono fino in fondo?

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha affermato più volte che la promozione dell’empowerment del paziente è un pre-requisito per la salute, mentre l’attuale Programma di Azione Comunitaria in materia di salute pubblica dichiara che la partecipazione dei cittadini ai processi decisionali rappresenta uno dei valori fondamentali su cui si basa la strategia comunitaria.

Come dare, in termini pratici, potere al paziente?

Dal punto di vista del medico ciò avviene se e solo se il paziente viene accuratamente informato, fornendogli indicazioni chiare e comprensibili circa la propria diagnosi, i possibili trattamenti, i rischi e i benefici ad essi connessi.

Il “medicalese” delle lettere di dimissioni e dei consensi informati che il paziente è chiamato a firmare prima di qualsiasi intervento, il più delle volte senza capirne il contenuto, dovrebbero divenire esempi di come non comunicare con il paziente. Migliorare lo scambio d’informazione permette di incrementare il livello di interazione medico-paziente, in modo tale che il medico non decida per il paziente, ma con il paziente.

Come fa il paziente ad acquisire questo potere? Innanzitutto pretendendo tutte le informazioni che ritiene necessarie. Chiedere chiarimenti ogni qualvolta i termini utilizzati non siano comprensibili o sufficientemente chiari. Soffermarsi a ragionare con i curanti su cosa possa essere meglio per sé, per la propria qualità di vita, ma anche per la qualità delle cure.

Come si coniugano però necessità di sapere con la paura di sapere?

La diagnosi spesso spaventa e spaventa così tanto da provare in desiderio di nascondere la testa sotto la sabbia e non volerne sapere proprio nulla. “Fate voi. Siete voi i medici decidete per me”, questo pensiero spesso si associa anche alla rabbia e al senso di impotenza. In questi casi, anche se si riesce ad intervenire in modo efficace ed efficiente sul corpo, sulla dimensione fisica della malattia, gli strascichi emotivi e psicologici possono essere di difficile gestione sia per il paziente sia per coloro che lo affiancano.

È ormai noto e condiviso il fatto che, nella cura di qualsiasi patologia, si debba superare la centralità della dimensione fisica della malattia, alla quale deve essere affiancata la sfera emotiva, mentale e spirituale dell’individuo. Le scienze psicologiche collocano al centro di questo schema proprio l’empowerment, che in medicina costituisce uno strumento e al tempo stesso un fine della promozione della salute: un processo il cui obiettivo è quello di potenziare le risorse personali psico-sociali della persona nella gestione della malattia e del proprio percorso di cura, agendo su più livelli: il paziente, la famiglia, il medico o la società.

Il sostegno psicologico è uno dei metodi più efficaci  per potenziare tali risorse e per far riscoprire all’individuo le proprie capacità di pensiero ed azione in qualsiasi contesto si trovi ad agire.

 

 

Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica.
Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, We Will Care Onlus declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
 Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la trasmissione in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico o meccanico, comprese fotocopie, registrazioni o altro tipo di sistema di memorizzazione o consultazione dei dati sono assolutamente vietate senza previo consenso scritto di We Will Care Onlus.
Condividi il nostro progetto
  • 43
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Burnout: sintomi, cause e interventi

Di cosa parliamo quando parliamo di BURNOUT?

Una delle definizioni più efficaci e diffuse della sindrome da burnout è stata introdotta da Maslach già nel ’76. Tale definizione, che continua ad oggi ad essere una delle più utilizzate, definisce il burnout come una sindrome caratterizzata da tre fattori prevalenti:

 

  • Esaurimento emozionale (emotional exhaustion) : è una delle prime componenti ad insorgere nelle situazioni di burnout. Si caratterizza per una sensazione costante di inaridimento emotivo, perdita di forze ed energie psicologiche per far fronte alle richieste dell’ambiente lavorativo
  • Spersonalizzazione (depersonalization): intesa come progressiva perdita di capacità empatiche nei confronti dei pazienti e dei loro caregiver, gli operatori mostrano livelli di freddezza e cinismo tali da dare l’impressione non poter più considerare i pazienti come persone ma semplicemente come oggetti, numeri o “cose” da gestire.
  • Ridotta efficacia professionale (reduced personal accomplishment): il soggetto si sente inefficace professionalmente, si riducono sia le aspettative di successo, sia la progettualità, sia la capacità di stabilire una buona relazione d’aiuto. Tutto ciò può portare a manifestare una elevata inefficienza e inefficacia professionale.

È una condizione stress lavoro correlato che insorge prevalentemente nelle professioni d’aiuto in cui gli aspetti relazionali della professione intervengo in modo preponderante. La sindrome di burnout è una reazione difensiva, dinamica e in continua evoluzione che si instaura quando nei gruppi di lavoro, così come nel singolo operatore, le richieste dell’ambiente lavorativo sovraccaricano i soggetti coinvolti.

Gli oncologi, e in generale tutto il personale socio-sanitario coinvolto nelle cure dei pazienti oncologici, sarebbero, quindi, tra i più esposti al burnout.

Una delle più recenti ricerche in merito*, ha visto coinvolti 737 oncologi di 41 paesi europei. L’81% dei soggetti rispondenti erano di età inferiore ai 40 anni. I dati emersi, soprattutto per gli oncologi di età inferiore ai 40 anni, pur con notevoli differenze a seconda dell’area geografica di appartenenza, mostra nel 71% dei casi una sindrome da burnout in atto. Andando più nel dettaglio i giovani oncologi manifestano  spersonalizzazione nel 50%, esaurimento emozionale nel 45% e ridotta efficacia professionale  nel 35%.

Livelli così elevati di stress lavoro-correlato possono portare, secondo i ricercatori, a gravi conseguenze. In particolare ad un notevole incremento di ansia, depressione, abuso di sostanze stupefacenti, alcool e perfino al suicidio.

Cause di insorgenza

Tra le cause di insorgenza del burnout i ricercatori concordano sul fatto che, oltre al fattore geografico, alle difficoltà legate all’organizzazione lavorativa e agli eccessivi carichi di lavoro hanno evidenziato, tra i fattori di rischio più rilevanti:

  • Inadeguata formazione a riconoscere e gestire i sintomi
  • Scarso o insoddisfacente equilibrio tra vita privata e vita lavorativa
  • Inadeguati periodi di tempo di stacco/vacanza dagli impegni lavorativi
  • Mancanza di un gruppo di supporto con cui confrontarsi e discutere degli eventi lavorativi e dei casi clinici particolarmente impegnativi.
  • Impossibilità di accedere a servizi di supporto

Strategie di intervento

Nel corso degli ultimi 10 anni sono stati attivate, in Europa così come negli USA diversi progetti di gestione e prevenzione del burnout. Alcuni ricercatori hanno condotto una revisione sistematica e impostato una meta analisi degli interventi attuati per ridurre il burnout**.
I risultati, di recente pubblicazione individuano, tra gli interventi attuati, due tipologie prevalenti: interventi diretti al singolo medico e interventi diretti all’organizzazione. Questi ultimi in realtà, sono molto pochi e riguardano piccoli cambiamenti nell’organizzazione lavorativa, ciò nonostante hanno avuto una significativa riduzione di alcuni sintomi di burnout. La meta analisi evidenzia, inoltre, che gli interventi diretti al gruppo di lavoro hanno ottenuto buoni risultati in termini di riduzione del burnout. Tutti gli interventi che miravano a un riequilibrio tra carichi di lavoro e tempo libero, e che prevedevano una maggiore condivisione, in gruppo, delle difficoltà sembrano aver avuto un impatto significativo.

 

*Professional Burnout in European Young Oncologists: Results of The European Society For Medical Oncology (ESMO) Young Oncologists Committee Burnout Survey Copyright © 2017 European Society for Medical Oncology
**Controlled Interventions to Reduce Burnout in Physicians A Systematic Review and Meta-analysis Panagioti M., Panagopoulou E., Bower P., et al.

 

Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica.
Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, We Will Care Onlus declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
 Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la trasmissione in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico o meccanico, comprese fotocopie, registrazioni o altro tipo di sistema di memorizzazione o consultazione dei dati sono assolutamente vietate senza previo consenso scritto di We Will Care Onlus.
Condividi il nostro progetto
  • 1
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

We Will Care e A.R.C.U.S. correre insieme per fare la differenza

L’8 Aprile, A.R.C.U.S., l’Associazione Ricreativa e Culturale di Unimi, correrà la Milano Marathon per aiutare la nostra Onlus We Will Care nella raccolta fondi per il progetto “Pazienti a Bordo”, grazie al quale 150 pazienti oncologiche avranno la possibilità di partecipare ad un corso di vela di una settimana presso il Centro Velico Caprera.

Le pazienti saranno accompagnate in questo viaggio da psicologhe ricercatrici che durante sedute quotidiane di psicoterapia le aiuteranno a cercare le similitudini fra il viaggio in mare e il viaggio della vita e raccoglieranno dati volti a valutare l’efficacia di questo innovativo percorso di cura.

Il giorno 20 Febbraio alle ore 17.00 nell’aula MN di Via Mangiagalli 32,  A.R.C.U.S. e We Will Care si incontreranno per condividere traguardi e progetti futuri. Sarà l’occasione per conoscere meglio Arcus, la nostra Onlus  e il nostro progetto “Pazienti a Bordo“, grazie anche alla preziosa testimonianza di due pazienti che la scorsa estate hanno provato quel turbinio di emozioni che è la psicoterapia unita alla barca a vela.

All’incontro parteciperà anche il prof. Antonio La Torre, Professore Associato presso la Scuola di Scienze Motorie e Presidente del Comitato per lo Sport Universitario, che darà consigli utili per affrontare al meglio la Milano Marathon.

L’incontro è pubblico e gratuito.

Condividi il nostro progetto
  • 3
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •