Si stima che circa l’80-90% dei pazienti in trattamento con radio e/o chemioterapia riferisca, tra i sintomi più frequenti e invasivi, proprio la fatigue.
Secondo il Comprehensive Cancer Network la fatigue può essere definita come una “una sensazione soggettiva, stressante, persistente di stanchezza o spossatezza correlata al cancro o al suo trattamento, non proporzionale all’attività eseguita, che interferisce con le abituali attività e che spesso non è alleviata dal sonno o dal riposo”.
La fatigue impatta in maniera importante sulla qualità di vita del paziente e in particolar modo sulla capacità di lavorare, sulla possibilità di vivere la quotidianità e sulla vita sessuale con conseguenze sociali ed economiche talvolta devastanti. (Stone et al., 2000)[1]
Sintomi
La maggior parte dei pazienti riferisce, spesso, di non riuscire a svolgere le normali attività della vita quotidiana, come cucinare, riordinare casa, rifare il letto o farsi la doccia e pettinarsi. Si sentono perennemente stanchi, senza forze e senza energie, con la sensazione costante di essere svuotati. A tutto ciò spesso si associa la sensazione di avere la testa vuota o essere colti da vertigini, ritrovarsi con il fiatone anche dopo una leggerissima attività fisica come ad esempio spostarsi da una stanza ad un’altra. Questo tipo di stanchezza sembra, al malato, assolutamente sproporzionata rispetto agli impegni quotidiani.
Vengono riportati anche sintomi quali difficoltà a ricordare le cose, a prestare attenzione e a decidere anche su cose molto banali. Anche il tono dell’umore è coinvolto e i pazienti riferiscono di avere sbalzi d’umore frequenti, si commuovono troppo facilmente; tendono spesso al ritiro sociale e diminuisce il desiderio sessuale.
Cause
Non è facile identificare in modo univoco le cause della fatigue poiché essa è un sintomo moltidimensionale, ossia coinvolge aspetti estremamente diversi tra loro ma, allo stesso tempo strettamente correlati.
La maggior parte dei ricercatori concorda sul fatto che la fatigue sembrerebbe correlata a:
A questi aspetti più “fisici” si affiancherebbero aspetti psicologici e comportamentali quali, ad esempio: ansia, depressione, insonnia, diminuita attività fisica e difficoltà ad alimentarsi.
I rimedi esistono?
Fortunatamente si, esistono alcuni rimedi e alcuni interventi che, seppure non eliminano del tutto la fatigue, aiutano ad alleviarne gli effetti più debilitanti.
Come sempre il primo e più importante dei passi da fare è parlarne con il proprio medico e con l’équipe dei curanti. Può essere utile, per iniziare, utilizzare un “diario della fatigue” in cui registrare i momenti della giornata in cui i sintomi sono più debilitanti, questo darà la possibilità di trovare con il medico le strategie di intervento più adatte.
In linea generale la comunità scientifica concorda sul fatto che la fatigue può essere ridotta attraverso l’integrazione di differenti strategie:
L’esercizio fisico
Anche se potrebbe richiedere molto sforzo per alzarsi e muoversi, è importante svolgere una, anche blanda, attività fisica che, di per sé, può ridurre l’affaticamento. Gli studi dimostrano che i malati di cancro che si allenano sono meno stanchi e depressi. Dormono anche meglio dei pazienti che non si allenano.
La dieta
Molti pazienti non sono in grado di mangiare normalmente e perdono peso. Ciò può essere dovuto alla nausea correlata al trattamento, al vomito e alla mancanza di appetito. Chiedi al tuo medico dei consigli nutrizionali o di inviarti a un nutrizionista. Questo esperto può lavorare con te per assicurarti di avere abbastanza calorie, liquidi, proteine e altri nutrienti per aiutare a prevenire l’affaticamento e aumentare l’energia.
Una corretta alimentazione è importante per mantenere un adeguato stato nutrizionale e per contrastare un eventuale calo di peso, prevenendo e riducendo la fatigue.
Il sonno e il riposo
Molte persone affette da cancro soffrono di disturbi del sonno. Tali disturbi possono essere ridotti usando metodi di rilassamento, assumendo caffeina solo al mattino, cercando di mantenere dei ritmi sonno veglia regolari come ad esempio, andare a dormire ed alzarsi sempre alla stessa ora ogni giorno. È importante risparmiare energia e svolgere solo le attività più importanti quando si ha più energia. Muoviti ed esercitati quando sei ben riposato e hai più energia. Sii realistico sui tuoi limiti e non essere duro con te stesso. Inoltre, non essere troppo timido o troppo orgoglioso per accettare l’aiuto. Lascia che gli altri si occupino delle faccende domestiche, che svolgano per te piccole commissioni o che ti accompagnino in macchina quando non te la senti di fare da solo.
Il sostegno psicologico
La fatigue ha anche, nella maggioranza dei casi, una forte componente psicologica. La diagnosi, le terapie, la paura per l’esito della malattia causano spesso ansia, depressione, attacchi di panico, insonnia e sbalzi d’umore. Ciò può essere aggravato da condizioni di disagio psicologico preesistenti. Il supporto psicologico può essere un valido aiuto per affrontare e ridurre i sintomi della fatigue.
La psicoterapia, individuale o di gruppo, può essere un valido strumento per affrontare il disagio psicologico.
Infine, ricordiamo che altri tipi di interventi utili possono essere le tecniche di rilassamento, il biofeedback e la mindfulness.
Empowerment: dalla diagnosi alla cura chi decide cosa?
Capita spesso, quando ci si ammala di avere la sensazione di “perdere il controllo” su di sé e sul proprio corpo. La diagnosi prima e le decisioni in merito alle cure, poi, vengono spesso vissute come un tornado che travolge e spazza via tutte le certezze fino a quel momento acquisite.
Si ha la sensazione di aver perso, e di non riuscire a ritrovare, la propria capacità di empowerment.
Ma che cos’è l’empowerment?
Il dizionario lo definisce come: “la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell’ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale”.
Ma come si concilia il controllo sulle proprie scelte con il fatto che ci si trova difronte ad una realtà sconosciuta, con termini che spesso non si conoscono e non si comprendono fino in fondo?
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha affermato più volte che la promozione dell’empowerment del paziente è un pre-requisito per la salute, mentre l’attuale Programma di Azione Comunitaria in materia di salute pubblica dichiara che la partecipazione dei cittadini ai processi decisionali rappresenta uno dei valori fondamentali su cui si basa la strategia comunitaria.
Come dare, in termini pratici, potere al paziente?
Dal punto di vista del medico ciò avviene se e solo se il paziente viene accuratamente informato, fornendogli indicazioni chiare e comprensibili circa la propria diagnosi, i possibili trattamenti, i rischi e i benefici ad essi connessi.
Il “medicalese” delle lettere di dimissioni e dei consensi informati che il paziente è chiamato a firmare prima di qualsiasi intervento, il più delle volte senza capirne il contenuto, dovrebbero divenire esempi di come non comunicare con il paziente. Migliorare lo scambio d’informazione permette di incrementare il livello di interazione medico-paziente, in modo tale che il medico non decida per il paziente, ma con il paziente.
Come fa il paziente ad acquisire questo potere? Innanzitutto pretendendo tutte le informazioni che ritiene necessarie. Chiedere chiarimenti ogni qualvolta i termini utilizzati non siano comprensibili o sufficientemente chiari. Soffermarsi a ragionare con i curanti su cosa possa essere meglio per sé, per la propria qualità di vita, ma anche per la qualità delle cure.
Come si coniugano però necessità di sapere con la paura di sapere?
La diagnosi spesso spaventa e spaventa così tanto da provare in desiderio di nascondere la testa sotto la sabbia e non volerne sapere proprio nulla. “Fate voi. Siete voi i medici decidete per me”, questo pensiero spesso si associa anche alla rabbia e al senso di impotenza. In questi casi, anche se si riesce ad intervenire in modo efficace ed efficiente sul corpo, sulla dimensione fisica della malattia, gli strascichi emotivi e psicologici possono essere di difficile gestione sia per il paziente sia per coloro che lo affiancano.
È ormai noto e condiviso il fatto che, nella cura di qualsiasi patologia, si debba superare la centralità della dimensione fisica della malattia, alla quale deve essere affiancata la sfera emotiva, mentale e spirituale dell’individuo. Le scienze psicologiche collocano al centro di questo schema proprio l’empowerment, che in medicina costituisce uno strumento e al tempo stesso un fine della promozione della salute: un processo il cui obiettivo è quello di potenziare le risorse personali psico-sociali della persona nella gestione della malattia e del proprio percorso di cura, agendo su più livelli: il paziente, la famiglia, il medico o la società.
Il sostegno psicologico è uno dei metodi più efficaci per potenziare tali risorse e per far riscoprire all’individuo le proprie capacità di pensiero ed azione in qualsiasi contesto si trovi ad agire.
Una delle definizioni più efficaci e diffuse della sindrome da burnout è stata introdotta da Maslach già nel ’76. Tale definizione, che continua ad oggi ad essere una delle più utilizzate, definisce il burnout come una sindrome caratterizzata da tre fattori prevalenti:
È una condizione stress lavoro correlato che insorge prevalentemente nelle professioni d’aiuto in cui gli aspetti relazionali della professione intervengo in modo preponderante. La sindrome di burnout è una reazione difensiva, dinamica e in continua evoluzione che si instaura quando nei gruppi di lavoro, così come nel singolo operatore, le richieste dell’ambiente lavorativo sovraccaricano i soggetti coinvolti.
Gli oncologi, e in generale tutto il personale socio-sanitario coinvolto nelle cure dei pazienti oncologici, sarebbero, quindi, tra i più esposti al burnout.
Una delle più recenti ricerche in merito*, ha visto coinvolti 737 oncologi di 41 paesi europei. L’81% dei soggetti rispondenti erano di età inferiore ai 40 anni. I dati emersi, soprattutto per gli oncologi di età inferiore ai 40 anni, pur con notevoli differenze a seconda dell’area geografica di appartenenza, mostra nel 71% dei casi una sindrome da burnout in atto. Andando più nel dettaglio i giovani oncologi manifestano spersonalizzazione nel 50%, esaurimento emozionale nel 45% e ridotta efficacia professionale nel 35%.
Livelli così elevati di stress lavoro-correlato possono portare, secondo i ricercatori, a gravi conseguenze. In particolare ad un notevole incremento di ansia, depressione, abuso di sostanze stupefacenti, alcool e perfino al suicidio.
Tra le cause di insorgenza del burnout i ricercatori concordano sul fatto che, oltre al fattore geografico, alle difficoltà legate all’organizzazione lavorativa e agli eccessivi carichi di lavoro hanno evidenziato, tra i fattori di rischio più rilevanti:
Nel corso degli ultimi 10 anni sono stati attivate, in Europa così come negli USA diversi progetti di gestione e prevenzione del burnout. Alcuni ricercatori hanno condotto una revisione sistematica e impostato una meta analisi degli interventi attuati per ridurre il burnout**.
I risultati, di recente pubblicazione individuano, tra gli interventi attuati, due tipologie prevalenti: interventi diretti al singolo medico e interventi diretti all’organizzazione. Questi ultimi in realtà, sono molto pochi e riguardano piccoli cambiamenti nell’organizzazione lavorativa, ciò nonostante hanno avuto una significativa riduzione di alcuni sintomi di burnout. La meta analisi evidenzia, inoltre, che gli interventi diretti al gruppo di lavoro hanno ottenuto buoni risultati in termini di riduzione del burnout. Tutti gli interventi che miravano a un riequilibrio tra carichi di lavoro e tempo libero, e che prevedevano una maggiore condivisione, in gruppo, delle difficoltà sembrano aver avuto un impatto significativo.
L’8 Aprile, A.R.C.U.S., l’Associazione Ricreativa e Culturale di Unimi, correrà la Milano Marathon per aiutare la nostra Onlus We Will Care nella raccolta fondi per il progetto “Pazienti a Bordo”, grazie al quale 150 pazienti oncologiche avranno la possibilità di partecipare ad un corso di vela di una settimana presso il Centro Velico Caprera.
Le pazienti saranno accompagnate in questo viaggio da psicologhe ricercatrici che durante sedute quotidiane di psicoterapia le aiuteranno a cercare le similitudini fra il viaggio in mare e il viaggio della vita e raccoglieranno dati volti a valutare l’efficacia di questo innovativo percorso di cura.
Il giorno 20 Febbraio alle ore 17.00 nell’aula MN di Via Mangiagalli 32, A.R.C.U.S. e We Will Care si incontreranno per condividere traguardi e progetti futuri. Sarà l’occasione per conoscere meglio Arcus, la nostra Onlus e il nostro progetto “Pazienti a Bordo“, grazie anche alla preziosa testimonianza di due pazienti che la scorsa estate hanno provato quel turbinio di emozioni che è la psicoterapia unita alla barca a vela.
All’incontro parteciperà anche il prof. Antonio La Torre, Professore Associato presso la Scuola di Scienze Motorie e Presidente del Comitato per lo Sport Universitario, che darà consigli utili per affrontare al meglio la Milano Marathon.
L’incontro è pubblico e gratuito.
Amici e sostenitori di We Will Care, MARTEDI’ 20 FEBBRAIO alle ore 17,00, non prendete IMPEGNI!
Vi aspettiamo insieme ad A.R.C.U.S., l’ Associazione Ricreativa Culturale dell’Università Statale di Milano che ha deciso di correre con noi la Milano Marathon, per conoscerci meglio, condividere progetti e traguardi e brindare insieme.
Interverrà il Prof. Antonio La Torre, Professore Associato presso la Scuola di Scienze Motorie e Presidente del Comitato per lo Sport Universitario.
Vi aspettiamo martedì 20 febbraio 2018 presso l’aula MN in via Luigi Mangiagalli 32 a Milano, alle ore 17:00.
L’incontro è libero e gratuito.
Milano, 12 febbraio 2018
“Donne che curano”
Venerdì 26 gennaio 2018
Roma – Montecitorio
We Will Care partecipa al convegno “Donne che curano”.
La professoressa Gabriella Pravettoni interverrà presentando lo speech dal titolo “Patient empowerment: come decidono i pazienti?”, perchè il paziente al centro non può più essere solo uno slogan.